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Nephrologie

Hohe Lebens­qualität trotz Dialyse

So gelingt es

Jeder Mensch hat eine andere Einstellung zur Lebensqualität. Für mich bedeutet Lebensqualität, dass Körper und Psyche im Einklang sind und ich meine Lebenssituation positiv wahrnehme. Meine familiären Bindungen und sozialen Beziehungen, aber auch die finanzielle Unabhängigkeit fördern meine Lebensqualität ungemein.

Luftballone

© Hybrid | Unsplash.com

Als Dialysepatient ist man besonders angehalten, sich mit seiner Erkrankung zu arrangieren. Um zu einem solchen Status zu gelangen, bedarf es der Disziplin und bestimmter Regeln.

Ausreichende Dialysedosis und Compliance

Die Gesundheit spielt eine zentrale Rolle für die Lebensqualität. Eine gesundheitsfördernde Wirkung erreiche ich mit einer effektiven, schonenden und langen Dialysebehandlung.
„Ich dialysiere nur dreimal vier Stunden und keine Minute länger“ oder „Schwester, hängen Sie mich ab, ich habe keine Lust mehr“: Das sind Worte, die das Dialysepersonal immer wieder zu hören bekommt. Im sozialen Netzwerk einer Dialysegruppe las ich vor kurzem: „Kein Bock auf Dialyse; ich bleibe zu Hause.“

Mitpatienten, die von der Therapie fernbleiben oder von einer zur nächsten Dialysebehandlung bis zu zehn Liter Wasser einlagern, sind keine Seltenheit. Dass diese Mitpatienten am Ende der Dialyse gekrümmt, mit niedrigem Blutdruck und vom Taxifahrer gestützt nach Hause gebracht werden, ist vorhersehbar. Den Tag zwischen den Dialysen verbringen sie auf der Couch, weil sie sich von den Strapazen der Dialyse erholen müssen. Leider sind sie sich nicht im Klaren, dass sie sich mit diesem Verhalten nur selbst schaden. Eine gute Lebensqualität jedenfalls können meine Mitpatienten so nicht erwarten.

Anfuehrungszeichen

Vor 50 Jahren war die Dialysezeit schlicht Überlebenszeit.

 

Körperliche Gesundheit auf Dauer zu erhalten, war und ist für mich von großer Bedeutung. Lebensqualität bedeutet für mich, dass sich mein aktueller Gesundheitszustand nicht verschlechtert. Das ist mit einer selbstbestimmten Dialysebehandlung möglich, wenn man einige Regeln befolgt:

  • Trinkmenge reduzieren
  • Kalium- und Phosphatmanagement beherrschen
  • Ausreichend Eiweiß zu sich nehmen
  • Lange Dialysezeit einhalten
  • Verordnete Medikamente nach Plan einnehmen
  • Vertrauen zum behandelnden Nephrologen haben
  • Sich aktiv in die Therapie einbringen
  • Auf gut laufenden Dialysezugang achten
  • Immunsystem stärken
  • Verantwortung übernehmen

Wenn man das komplexe medizinische Behandlungssystem „künstliche Niere“ und die damit verbundenen Regeln verstanden hat, wird man als Patient an der Dialyse nicht nur überleben, sondern einen großen Teil seiner Lebensqualität wiedererlangen.

Moderne Dialysetechnik

Seit meinem Dialysebeginn im Jahr 1970 gab es entscheidende technische und medizinische Fortschritte in der Dialyse. Kaum jemand hat diese besser miterlebt als ich, im wahrsten Sinn des Wortes.

Vor 50 Jahren war die Dialysezeit schlicht Überlebenszeit, weil niemand wusste, wie lange man an der Dialyse überhaupt überleben kann – heute ist sie Lebenszeit.

Dies beruht auf folgenden Entwicklungen:

  • Von der ersten Spulenniere über die Plattenniere zur Kapillarniere
  • Vom mechanischen Dialysegerät bis zur computergesteuerten Dialysemaschine
  • Von der Mischung des Dialysats durch einen Techniker oder Pfleger nach Geschmackssinn bis zur automatischen Mischung des Dialysats
  • Vom Erhitzen des Dialysats durch einen Tauchsieder bis zur computergesteuerten Heizung
  • Vom Wasserenthärter bis zur heißreinigenden Umkehrosmose
  • Von der Venenklemme bis zur ultrafiltrationsgesteuerten Gewichtsabnahme (Reduktion der Dialysezeit von 12 Stunden auf acht – sieben – fünf Stunden)
  • Vom Acetat im Dialysat zur Bicarbonat-Dialyse
  • Von Low-Flux-Dialysatoren zu High-Flux-Dialysatoren
  • Von regelmäßigen Bluttransfusionen bis zum Erythropoetin (EPO)
  • Von der Hämodialyse zur Hämodiafiltration (HDF)

Die Dialysetechnik ist heute auf einem hohen Level angelangt. Es ist möglich, noch kleinere und sicherere Dialysemaschine zu entwickeln. Es wird daran gearbeitet, die Effektivität des Dialysators dahingehend zu verbessern, dass sie der eigenen Nierenfunktion zunehmend ähnelt. Die Shuntchirurgen bemühen sich, den Gefäßanschluss zu optimieren und Wissenschaftler versuchen, Nierenerkrankungen früher zu erkennen und zu behandeln.

Im Vergleich zu anderen Ländern haben wir in Deutschland einen hohen medizinischen und technischen Qualitätsstandard. Das ist auch gut so.

Optimaler Dialysezugang

Der Erfolg und die Qualität einer Dialysebehandlung hängen unmittelbar mit dem Dialysezugang zusammen, und dieser erscheint mir als einer der wichtigsten Qualitätsparameter, um langfristig – wenn nicht gar über Jahrzehnte – komplikationsarm mit der Ersatztherapie leben zu können. Es gibt verschiedene Dialysezugänge, um an das „fließende Blut“ zu gelangen. Goldstandard ist der A/V-Dialyseshunt, aber auch die Kunststoffprothese oder der Dialysekatheter haben ihre Berechtigung.

Da zunehmend ältere, multimorbide Menschen dialysiert werden, die Diabetes mellitus, Herzerkrankungen und für einen A/V-Shunt ungeeignete native Blutgefäße haben, wird häufig ein Demers-Katheter als Gefäßzugang gewählt. Bei der genannten Patientenklientel ist dieser Zugang ein Qualitätsmerkmal, da man ihnen die Shunt-OP ersparen möchte. Auch fällt die Punktion weg, die zum Teil sehr schmerzhaft für ältere Patienten sein kann. Für die betroffenen Patienten ist der Dialysekatheter ein Segen.

Ein Demers-Katheter sollte für die meisten Dialysepatienten nur ein temporärer Zugang bleiben, da die Dialyseeffektivität oft schlechter und die Komplikationsrate größer ist als bei einem A/V-Zugang.

Meine Heimdialyse

Um die von der Kassenärztlichen Vereinigung geforderten Qualitätsnachweise mit der Heim-Hämodialyse zu erreichen, bedarf es keiner besonderen Anstrengung. Aber es kommt auch auf die nicht messbaren Werte an. Meine Dialyse muss die Giftstoffe eliminieren, die nachweislich erst nach Jahren gesundheitliche Probleme bereiten können.
Für mich bedeutet die Heim-Hämodialyse allerdings weit mehr als der Nachweis guter Blutwerte auf meinem Laborbefund. Obwohl ich die Hämodiafiltration mit einem High-Flux-Dialysator und langer Dialysezeit jeden zweiten Tag einsetze, komme ich nicht annähernd an die Funktion einer gesunden Niere heran – aber ich konnte bisher die in der Literatur beschriebene Langzeitproblematik bei Dialysepatienten weitgehend zurückhalten.

Für mich ist die Qualität durch die Heim-Hämodialyse existentiell: Ich bin leistungsfähig, kann meinem Beruf und meinen Hobbys nachgehen und fühle mich nicht krank.

Lebensqualität bedeutet für mich auch, dass ich meine Behandlung selbstständig und eigenverantwortlich durchführen kann. Meine Dialysezeiten bestimme ich selbst ohne äußeren Druck. Mein Dialyseplatz ist für mich allein eingerichtet mit allen Vorteilen. Dass ich mir die Dialysezeit kurzweilig gestalte, liegt auf der Hand – und meine Frau trägt ebenfalls dazu bei.

Anfuehrungszeichen

Ein großer Teil meiner Lebensqualität hängt mit der von mir gewählten Heim-Hämodialyse zusammen. Den 1983 gefassten Entschluss, die Dialyse nach Hause zu holen, haben meine Frau und ich niemals bereut.

 

Selbsthilfe

Für mich ist Lebensqualität vorwiegend auch das Gefühl, gebraucht zu werden, eine Aufgabe zu haben und sagen zu können: „Es war ein schöner Tag!“ Natürlich freue ich mich, wenn ich mit meiner Dialyseerfahrung anderen mit Rat und Tat zur Seite stehen kann, ich E-Mails oder Telefonanrufe beantworte, in denen Mitpatienten an meiner Meinung und Erfahrung interessiert sind.

In der Selbsthilfe tätig zu sein, um für andere Mitpatienten da zu sein, bereichert mein Leben, und meine eigene Erkrankung rückt in den Hintergrund.

Mehr über Thomas Lehn

Wenn Sie mehr über Thomas Lehn erfahren möchten, lesen Sie den Steckbrief auf Seite 50 in der aktuellen Ausgabe oder besuchen Sie die Webseiten:
www.thomas-lehn.de
www.dialysezugang.de

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